11 October 2011

我的二十周年 ── 而我必須經歷苦難

(是的,照片中的嬰兒是我二十年前的樣子,這還未算是我當時病得最醜的時候。)

在過去的周末,我出席了那個慶祝香港肝臟移植手術二十周年的活動,原本只為見范教授一面,沒想到會遇見一些很久沒見過的醫生(十年沒見!),而「二十周年」又突然提醒了我:原來我自己,換肝都足足有二十年了。

容許我不厭其煩地,再訴說一次歷史:在籌款遠赴澳洲進行近親移植手術的例子之中,我是最早的一個,好像是香港首宗,當時是一九九一年十二月,黑色星期五,父親把他的左肝葉送給我(與其說「捐」,不如說「送」)。手術後,我需要服食抗排斥藥物,直到永遠(或者直到我的身體變得很好/直到醫學更昌明)。而我出生於一九九一年一月,需要換肝的原因是因為先天性膽管閉塞,對我而言「先天性」無異於「沒原因」,反正是我就是我了。

每件事也有它的因果與代價,肝功能沒法好好維持下去,就要把它換掉,把它換掉身體就有可能康復,要康復就要動手術,要動手術就要承擔風險,手術成功了都得服藥,而服藥,就得接受它的副作用。事情就是這樣,沒有不付出不損耗就能獲得成果的道理 ── 我並不是在埋怨,我認命,但不怨命,我可以誠懇地說:換肝對我而言是本‧來‧就‧存‧在的事,是很自然的事,我從沒有想過「為甚麼要是我」這種問題,如果要問「為甚麼要是我」,那麼又「為甚麼要是別人」呢? ── 是的我不會像那些換肝小冊子裏的分享文章那般,把病患的經歷說得太悲慘,把「康復」後的人生說得太美滿;我不會擺出一副滿有希望的樣子和神態,並以「生命很美好」此等標語式的說話來膚淺地總結我的病患。

我選擇以「接受」去面對無法選擇的局面,非因無奈,而是心甘情願地默默接受。我沒有信仰,父母都是勞碌階層,我們住公屋,沒車沒樓,我沒有讀名校,沒有特別被培養成為那種琴棋書畫樣樣精通的孩子,我們非常平庸 ── 以前我輕狂,從不肯承認自己的平庸,但現在我卻看出了平庸當中所蘊藏著的真摰,是的我們無比真摰,這種真摯讓我可以平靜地接受我的病患事實,這並不是代表我想反映些甚麼滿有希望的訊息,而是:

我不奢求安然地度過每一天,我渴望如實地,感受每時每刻。

正如我覺得病患經歷總應該切實地被刻劃,盲目的積極化總教我感到害怕。雖然我的所謂換肝「經歷」並不是由「我」所「經歷」,當時我實在太小,對所有事都沒印象,我的此種「經歷」,其實由第三者憶述加上我的想像所構成,我所能清楚描述並感受的,僅是孩提時代在醫院的回憶,和我現在去覆診的過程。在我的世界,病就病,痛就痛,不滿就不滿,感動就感動,我不需要彩虹/曙光/明天,我只要當下。我不會隱瞞忌諱,那種被稱為FK506/Tacrolimus/「他克莫司」的抗排斥藥物教人多麼又愛又恨、覆診時的那個S座4樓門診部有多麼流水作業、我躺在病床上感到自己被徹徹底底地物化、醫生的疲累、病人的嘈雜、我的抑鬱... ,這些都非常非常真實。

── 病患以及它的過程,從來不能被簡單地解釋、公式化地闡述,在許許多多的宣傳和分享之下,肝臟移植彷彿成為一個符號,外界對它的認知可能僅是被規限於「捐肝者」的偉大、「受肝者」的感激、醫護人員的無私,或者醫學技術的先進之上 ── 唯獨情感難以分辨。我當然不否認上述的元素是確切地存在,只是,我至今仍然無法剖析在醫院裏的到底是愛/恨/敷衍/虛偽,還是甚麼都不是。醫生和病人的界線依然清晰並深刻地成立、專科門診甚至手術室依然繼續膨脹、流水作業的氣氛因環境及態度而生… ,作為一個從小在醫院出入的人,我開始質疑自己的回憶。

兒時在瑪麗醫院的日子為我的童年提供了一個學校和屋村以外的僻靜處,而當然,也基於年幼時期的好奇心,那時總覺得醫院裏有無數新奇的玩意可以發掘:K15病房外面的壁畫相信是我兒時對外國美好風光的想像的依據,我會以為世上真有那樣一個地方;病房裏的三文治、芒果味餅乾和雪糕都很好吃,而且我總能成功地「霸佔」一部「私家」電視機;我會默默記住小手術室裏面那些橙色的小抽屜分別存放了甚麼醫療用具、我知道「飛機針」的顏色和針孔粗幼之間的關係;我常常跑到病房外面那個等候升降機的空間(我記得升降機的聲音),我喜歡看窗外那座很高的不知甚麼山... 。

十數年後,我成了一個二十歲的女子(外面的人總是很在意我們的年紀,藉以印證歲月的流逝和我們急促的成長,而不幸地,很多人都高估了我的年齡... ),知道了很多事情的底蘊之後,難免會發現醫院並不是我想像中有趣 ── 但它的沒趣也是真實的,說到底,作為病人/patient的我,也許就難以經歷它有趣和別緻的一面… 。

或許在這二十年來,病患和我的性格形成/自身影響的關係密不可分, 如果說要為這段所謂「病患路途」寫些甚麼,其實我已寫了不少,只是這次不同的是,關於我個人的成長歷史其實絕不重要,而在這次的書寫以後,我更加希望此後我可以把跟病患有關的一切,稍稍放下(即使我心底裏還是明瞭:換肝是一輩子的事,病患與生活著實並存,怎能輕易割斷?)。重要的是:在「經歷」換肝和我真切經歷過時而頻密時而稀疏的覆診、抽血和抽肝組織等檢驗之後,作為病者應該如何面對和攀過「正常生活」和「長期病患」之間的掙扎和矛盾?還是,其實我以後都得抱著此等掙扎和矛盾生活下去?

以我目前二十歲的智慧:無論在未來我將經歷怎樣的生活,我都希望今後我能更踏實確切地走下去,是的,踏實、確切、坦白地,面對自己。我不會對我的身體作下甚麼期許(有時我根本沒法控制它),也不會說甚麼「未來的二十年要比這二十年好」之類的話。在未來,我必定並必須像從前那般,因為悲哀或感觸而在深夜哭到幾乎窒息,也會因為目睹微小的幸福而躲在一角悄悄落淚,只有這樣,才令我感到自己的確切存在,一如我深信,真正的快樂從來不是來自那種虛浮的燦爛,而是來自對苦難的深刻消化和提煉。我知道,我永遠都是一個病人,此種身分難以磨滅,但我可以嘗試的是:放下病患這個似有還無的包袱,去經歷我必須經歷的所有。

我深切地希望我有能力,經歷一切苦難。

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